Ny månad och insamling till OMF

Ja så har vi då klivit in i en ny månad. Sommaren kommer ännu närmare och det är skönt. Jag mår alltid bättre värme.

Jag ber om ursäkt för att jag inte skrivit så mycket på senaste tiden. Men har haft några jobbiga veckor i April. Men jag har iaf sömnmedicin nu som hjälper så att jag får sova hela nätter för det mesta.

Normalt så är jag alltid hemma men nu i detta med Corona så blir det lite speciellt ändå. Jag brukar behöva resa iväg lite då och då, få ett avbrott i vardagen men nu när jag inte kan det så påverkar det givetvis mig. Men jag hoppas på att de lättar lite snart så jag vågar resa inom landet utan att behöva oroa mig.

Jag är iaf glad att jag nu orkar med att laga mat varje dag, vilket var mycket jobbigare förr. Men tack vare hemtjänst så har jag fått mer energi till det. Förut blev det mycket mera snabbmat. Förr kunde jag äta ute några dagar i sträck. Men nu äter jag ute kanske 2 gånger per månad.

Under Maj månad så har Open Medicine Foundation, som driver forskningen inom ME/CFS en kampanj för att samla in mer pengar. Jag kommer att starta en CrowdChange för insamling. Länk kommer i bloggen när denna är uppe.

Ny design på bloggen har det blivit. Nu syns hela inlägg på första sidan. Så som jag alltid vela ha det. Då jag gillar det bättre när det kommer till en blogg.

Sommartid

Jaha nu är det sommartid. Vi förlorade alltså 1 timme inatt och jag brukar alltid sova konstigt vid sommar och vintertid. Nu är det dock sista året vi ändrar klockan så de känns bra. Får se sen om vi hamnar på sommar eller vintertid året runt.

För övrigt så är det ju pandemi med Corona och jag är ju i riskzonen både för min ME men även för mina lungor. Så just nu gör jag bara det jag verkligen måste. Då jag normalt är mest hemma så är det ingen stor omställning för mig iaf.

Jag vet att jag är dålig på att skriva i bloggen men har en tuff period nu med dåligt med sömn, så har börjat med sömntabletter. Så förhoppningsvis så blir det bättre snart och jag orkar skriva mer i bloggen.

I Onsdags så var Sofias änglar hos ännu en med ME och detta var en tjej i tonåren. Hemskt att se någon så ung drabbas.

Mer forskning behövs

Den senaste tiden så har det varit mycket artiklar i bland annat Aftonbladet om ME. Det är ju bra att ME syns, men att de är pga 3 personer med sjukdomen inom 1 månad tagit sitt liv, det är tufft att läsa.

Forskning

De senaste åren så har forskningen inom ME gått framåt. Givetvis så finns det mycket kvar att finna svar på. Om du känner att du vill bidra till forskningen så kan du göra det med nedanstående uppgifter, märk inbetalningen med “RT2020” så jag kan följa upp hur mycket som kommit in.

Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Så vad är ME?

ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

Här är ett klipp från nyhetsmorgon. Dock så är inte min ME lika allvarlig som hon ni ser i klippet. Men det ger iaf en inblick i vardagen.
https://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/me-sjuka-alexandra-sjukdomen-har-tagit-bort-hela-mitt-liv-12526762

Tiden springer iväg

Det är lite mer än 2 månader sen jag skrev i bloggen sist. Det har inte varit min tanke. Jag har tänkt om och om igen att jag ska skriva nåt. Men sen hinner man ju glömma det också. Men det ska inte hända igen.

I December var jag till Österåsen hälsohem för andra svängen. Nu var det i 2 1/2 vecka vilket kändes länge från början. Det var jobbigt att vara borta så länge från hemmet, tryggheten och mina katter. Och det märktes då de sista 4-5 dagarna så började kroppen å bråka. Men förutom de så fick jag med mig en hel del nyttigt att kunna använda mig av i vardagen och fick ju även några nya bekantskaper också, vilket jag uppskattar mycket. Var ju även med i tidningen om min sjukdom.

Förutom att jag varit borta så har det varit rätt lugnt. Jag har nu fått beviljat hemtjänst och jag känner en annan glöd i kroppen. Vilket är skönt. Även om det inte ger mig mycket. Men att slippa tänka på att städa och tvätta, och få hjälp med att handla, de gör väldigt mycket. Jag hoppas ju att de ska hjälpa mig att kanske bli lite bättre på sikt.

Jul, nyår och födelsedagen var lugn. Skulle haft en försenad födelsedagsmiddag igår, men då ekonomin tröt så fick de vara. Ska fira med några kompisar nästa månad istället, och de ser jag fram emot.

Det är så skönt att se att dagarna blir ljusare och ljusare, de går verkligen åt rätt håll. Men lite bättre vinter hade man ju inte dött av.

Första advent

Jisses vad tiden går. Kändes som jag nyligen skrev här. Men har haft det lite kämpigt med depressioner så har fokuserat på den biten. Därav denna tystnad. Idag tänkte jag berätta lite om mina sjukdomar och så, ME och Fibromyalgi, fibro känner ju de flesta redan till vad det är.

Så vad är då ME? (texten kommer från RME, klicka på länken under inlägget för att komma till sidan för att kunna läsa allt)
ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

https://rme.nu/om-me-cfs/

Lite om min vardag
Att sköta sånt som hushållssysslor, laga mat, städa, diska, tvätta etc är tufft för mig. Det tar väldigt mycket på kroppen. Men även att handla, resa, träffa vänner mm är också något som är jobbigt. Ja allt man gör i princip påverkar då kroppen. Jag håller mig för det mesta hemma, där mår jag som bäst med mina katter, kan vila när jag behöver och så. Beroende på hur jag mår för dagen/stunden så ligger jag antingen på soffan och kollar på tv, vilar eller sitter vid datorn och spelar lite, det är som min kontakt ut mot världen. Och jag är glad att jag har den. Mina katter är väldigt värdefulla för mig, jag är väldigt glad över att jag har dom.

Jag saknar att ha ork

Ja tiden går verkligen. Det är nu ca 2 veckor sen jag skrev sist. Men det har inte hunnit hända så mycket tycker jag, mest haft en kraftig förkylning som nu mer eller mindre är borta. Så därför har det varit tyst här då jag “bråkat” med denna.

Om det är något jag saknar så är det ha ork. Ork till att träffa vänner, till att resa, till att göra andra saker etc. Det kanske låter enkelt, men så är det inte. För det är massor av saker som påverkar. Men lättast är det enligt mig att alltid säga att jag inte har ork. För den kraft man normalt har till att se vänner, fixa i hemmet etc, den är inte stor alls för mig. Sen att jag har daglig smärta gör då inte saken direkt lättare.

Just nu så pågår en rättegång i Ångermanland om dråp då denna man ska hjälpt sin svårt ME-sjuka fru att ta sitt liv, då hon inte klarade det själv. Detta har skapat mycket debatt och det tycker jag är bra. Men folk med ME måste ju också kunna få leva. Vården måste bli bättre för folk med ME. Man forskar ju i detta och jag hoppas att man inom sinom tid hittar hur man lättare kan diagnostisera ME eller tex stoppa detta.

Att underlätta livet för folk med ME, ja det finns. Mediciner. Så har jag det, och de hjälper. Visst de kanske inte är kul. Men jag får iaf en dräglig vardag jag kan hantera, för det mesta.

Sofias Änglar

Idag när jag låg och kollade på tv så stannade jag till på Kanal 5 och “Sofias Änglar”. Visste inte alls vad det handlade om denna gång men ganska snart så började man prata om ME. Jag älskar programmet och det är bra att folk får hjälp. Sedan så hade man en manifestation för ME, man placerade ut skor för de som inte kunde komma med lite information om personen. Det är bra att sådant görs då ME behöver belysas mer och man forskar då hela tiden i detta och jag hoppas att man en dag kan via ett prov se om en person har ME eller ej.

I fredags kom jag hem från Österåsen som är ett behandlingshem som erbjuder bland annat behandling för stress och smärtor. Det var väldigt mycket föreläsningar denna vecka men jag kunde välja vad jag ville gå på så då var det då lättare att styra men trött var jag var eviga dag av allt föreläsande, vara bland folk etc. För egen del så är det smärtkurs och mindfulness som jag själv är mest intresserad av när kursen kommer att fortsätta, min fibromyalgi kan jag då iaf behandla så gott det går för att underlätta så mycket som möjligt i vardagen.

Har idag fixat sallad, vitkål och morot och en cole slaw som jag älskar att äta. Imorgon har jag tänkt att baka kanelbullar om orken finns, länge sen nu men nu har jag då en ordentligt hushållsassistent att baka och göra annat med. Så det är skönt.

Tanken med bloggen är ju att fler ska få inblick hur de är att leva med ME. Jag kommer att i nästa inlägg publicera mer om saker jag inte klarar av och så, för att visa hur vardagen ser ut, så gott det går.

Förlåt för tyst i bloggen

På bilden så ser ni hjärntrötthet. Det är bara en del av vardagen med ME. Nu stämmer dock inte allt in på mig men det mesta gör. Jag skapade som bloggen för att jag vill kunna visa utåt hur mitt liv med ME är och förhoppningsvis lära känna andra med samma diagnos. Men även också så skapade jag bloggen med tanken att skriva i alla fall 1 gång i veckan. Men ibland blir det inte som man tänkt helt enkelt. Och nu beror det mest på att jag inte haft så mycket i huvudet som jag vill få ut. Och så är det ju ibland.

Ja jag har nu bara 1 vecka hemma sen ska jag till Österåsen några dagar. De kurser jag ser fram emot är bland annat smärtkurs och avslappning. Min smärta kan ju vara väldigt aggressiv ibland och då är det riktigt jobbigt. Av allt jag har så är det smärtan som är värst att handskas med, tycker jag. Så jag hoppas på att kunna få något att använda mig av i vardagen.

Det har nu snart gått 3 veckor sen snickaren var här och måttade för nya kyl- och frysskåpet. Jag hoppas verkligen att den nya kommer till veckan. För det börjar bli lite jobbigt att se allt nedrivet och ha en kyl som låter som tusan vissa gånger.

Sen senaste inlägget så har det väl inte hänt så mycket, egentligen. Mest vilat efter resan upp till Österåsen över dagen för snart 2 veckor sedan. 8 timmar resa plus tid där tar på kroppen. Sen städade jag ugnen tidigare i veckan och det är inget jag kommer att ge mig på igen. Fick sådan smärta av det sen så det vart väldigt jobbigt. Men det är ju så jag lär mig. Har jag inte gjort något så vet jag ju inte hur kroppen tar en sak. Att lära sig vad kroppen klarar och inte klarar av, det är en viktig del i mitt liv, så jag kan leva en så dräglig vardag som möjligt och sedan söka hjälp med det jag behöver hjälp med helt enkelt.

Hösten är verkligen här

Nu har det gått ett tag sen mitt senaste inlägg och under denna tid så har jag hunnit med att äntligen flytta bloggen till en egen domän utan reklam. Vilket jag tycker är skönt. WordPress är då ingen konst för mig eftersom att som webbdesigner så är det området jag specialiserat mig på.

Igår tisdag var jag till Sollefteå och Österåsen över dagen för att skriva in mig. Nästan 8 timmars resa tur och retur för 2 timmar väl där. Sen att de regna, snöa och blåste gjorde ju inte saken direkt bättre men hem kom jag till slut. Det känns ju i kroppen idag, men tur jag har tid att vila på.

Idag är jag så less på vården. Var den 19 September till vården för att få ett läkarutlåtande till min ansökan om sjukersättning, ja min arbetsförmåga är helt nersatt. Idag fick jag ett brev från försäkringskassan. I brevet så bad man om läkarutlåtande igen. Så min läkare har alltså inte skickat in detta och jag är måttligt irriterad idag.

För övrigt sen senaste inlägget så är ju sömncykeln knas som den nu varit ett par veckor. Jag får ju sova, oftast, men ja energinivån är ju låg som vanligt. Tröttheten finns där givetvis. Jag är dock glad att värken varit mild dom senaste dagarna, så man orkar göra lite här hemma.

Hösten har då hittat hit nu. September var rätt varm för det mesta och många soliga dagar. Nu hoppas jag på en vinter med lagomt med snö så det lyser upp det mörka där ute sen.

Jag ser inget fel på dig

Denna vecka har varit tuff med flera besök på vårdcentralen. Träffat psykolog och läkare för att få läkarutlåtande för sjukersättning eller vad det heter. Psykologen är bra, jag gillar henne, hon förstår mig då hon själv har reumatisk värk, så på det sätter är det skönt att kunna träffa någon att prata av sig. Och inte att folk bara säger att dom förstår fast dom kanske inte gör det. Läkaren sa ju senare under vårat samtal att han ser ju inget fel på mig så jag borde ju kunna arbeta. Det känns som att om det inte syns något så är man frisk, men bara för att inget syns utåt eller på blodprov så kan man faktiskt vara sjuk!
 
I fredags så kom byggaren och rev ner skåpet där jag har min gamla kyl och frys som är gammal som tusan,känns det som. Ska äntligen få en ny och då blir det en fullstor så det känns skönt mot att ha haft en liten. Frysbox har jag sen tidigare men mer plats i kylen ser jag fram emot då jag ofta har fullt pga att denna jag har nu rymmer mkt mindre.
 
Helgen har varit rätt tuff, mycket sovande, behöver städa och så men det får snällt vänta. Min sömn är nu helt off schedule. Jag sover när jag känner att jag behöver, det enda jobbiga är att vara vaken kring nätterna vissa dagar, annars funkar det tycker jag. Har jag något inplanerat så kan det ju bli lite jobbigt för jag får ofta hålla mig vaken när jag kanske hade behövt sova ett par timmar.